Hej hörrni. Den senaste veckan har varit vidrig, fruktansvärd och full av ångest. Tänkte berätta varför, men vill inleda med att säga att allt är okej nu. Ingen har dött, och alla mår under omständigheterna bra. Men vi har varit extremt oroliga för Iggy sen förra onsdagen, och jag får nog säga att tiden sen dess varit den kanske värsta i mitt liv.
Kanske hade den sluppit bli så fruktansvärd och full av ångest om jag hade känt till mer om det som vi nu gått igenom. Därför känns det också viktigt att skriva ett inlägg om det här, så kanske jag på något sätt kan underlätta för andra föräldrar som är med om samma sak. Jag måste sprida ordet om detta känner jag.
I onsdags kväll kom jag hem till ett barn som ryckte och knyckte till synes okontrollerat. Framförallt i ansiktet och överkroppen. Niklas var skärrad och förvarnade mig ute i hallen, så att jag inte skulle bli för rädd när jag såg Iggy. Jag gick in till grodan som satt i soffan och tittade på teve. Han mådde bra och betedde sig precis som vanligt, förutom att han med jämna mellanrum liksom krampade i ansiktet och överkroppen. Att se sitt lilla barn på det viset var fruktansvärt, och tankarna som landade i huvudet var hemska hemska hemska.
Vi ringde till Mackanrackarn som är barnläkare, pratade länge med honom och skickade filmer på Iggy där man såg ryckningarna. Han sa att det förmodligen rörde sig om tics, att det är ofarligt, mycket vanligt bland barn och att det i de flesta fall går över av sig själv med tiden. Vi kände oss lite lugnare, googlade, läste och undersökte och landade i att det förmodligen var just tics det handlade om.
Natten till torsdagen sov Iggy i min säng, han ryckte och knyckte och jag sov inte en blund på hela natten. Huvudet fylldes av mer och mer hemska tankar och ångest. På morgonen var jag ett oroligt vrak, ringde till Vårdupplysningen som tyckte att vi skulle åka till akuten. Vi spenderade torsdagen på akuten där Iggy blev undersökt, och läkaren kom fram till samma sak – förmodligen rörde det sig om tics. Men – eftersom de var så pass stora tyckte han dock att vi skulle göra ett EEG för att undersöka/utesluta epilepsi samt undersöka hjärnaktiviteten.
När vi skulle lämna akuten gick jag och grodan till Södersjukhusets pressbyråkiosk för att köpa en glass som belöning för att han varit så duktig hos doktorn. Då var ryckningarna så omfattande att Iggy nästan hade svårt att gå. Känslan i mitt hjärta då var så genomvidrig. I efterhand har jag förstått att ticsen förmodligen förvärrades av stressen det inneburit för Iggy att vara hos doktorn, men i stunden kändes det bara som att allt eskalerade – skulle mitt lilla barn inte kunna gå inom kort?
På väg till kiosken tittade mänskor på honom när han ryckte och knyckte, och jag gick sönder inombords. Var det såhär det skulle bli nu? Höll mitt goda lilla barn på att gå sönder? Skulle han bli rullstolsbunden? Skulle han sakta förtvina? Tankarna i mitt huvud slank tyvärr blixtsnabbt iväg till det hemskaste av det hemska, samtidigt som jag var tvungen att hålla god min inför min goda lilla unge som såklart var stressad av hela situationen. Fy fan. Den torsdagen är nog den värsta jävla torsdag jag någonsin upplevt.
Fredagen var lite bättre, Niklas googlade som en besatt på ”tics”, var en GULDKLIMP av logik och reson. Han var övertygad om att det inte var någonting värre än det, medan jag kämpade varje minut med att hålla huvudet utanför rännstenen. Just att akutläkaren ville att vi skulle göra ett EEG och inte kunde slå fast att det var tics det rörde sig om gjorde att jag började befara att det var något värre. Höll grodans nervsystem på att falla sönder? Var det något fel på hans hjärna?
Mackanrackarn var en enorm hjälp, vi uppdaterade honom med filmer och han pratade med erfarna läkarkolleger som alla trodde att det rörde sig om tics. Det hjälpte verkligen, men så fort en ryckning kom så sprang mina tankar iväg, ångesten la sig som en illamåendefilt över hela systemet och jag tänkte det värsta. Oron var så MONUMENTAL, så stor att den knappt fick plats i kroppen.
Lördagen spenderade vi i skogen, då kom det nästan inga ryckningar alls. Vi började se ett mönster i att de framförallt kom när Iggy slappnade av, inte när han var engagerad i något. Information som var bra att lämna vid EEG:t tänkte vi. Vi fick tid för EEG på tisdagen, och tiden SLÄPADE sig fram. Har aldrig tidigare upplevt att tiden gått så långsamt.
Men i tisdags var vi alltså tillbaka på Södersjukhuset och genomförde ett EEG. Iggy var ett under av tålamod. Att som tre och ett-halvtåring sitta blick stilla medan ett tjugotal sladdar med tillhörande salva och kompress fästs på huvudet tycker jag är helt fantastiskt. Han var så himla duktig.
Undersökningen tog någon timma, och syftet var att fånga några ryckningar så att hjärnvågorna kunde analyseras. Självklart ryckte Iggy knappt alls då, men jag tror vi fick tillräckligt för att resultaten skulle kunna analyseras.
Analytikern som genomförde testet är inte den som fäller avgörandet, det gör en barnneurolog, men hon hade jobbat med barn hela sitt liv och var övertygad om att det var tics. Inga egentliga tecken på epilepsi eller något värre. Jag fick ställa den fråga som bränt i mitt medvetande sen onsdagen innan, om det kunde vara något allvarligare än tics eller epilepsi? Min skräck var ju att Iggys neurologiska system på något sätt höll på att brytas ner. Men att det skulle kunna vara något sådant kunde hon inte tänka sig. Vi visade de filmer vi tagit där ryckningarna syntes mycket tydligt, och hon tyckte de överensstämde precis med tics. Efter EEG:t kunde jag äntligen lugna ner mig, de svartaste tankarna försvann från min hjärna och jag var enormt lättad.
Om några veckor ska vi träffa en barnneurolog som analyserat resultaten från EEG:t, men efter alla utlåtanden så känner jag mig nu lika trygg som Niklas i att det är just tics det handlar om och ingenting annat. Skräcken att Iggy ska förtvina har släppt. Lättnaden efter att ha landat i detta var enorm, och efter en veckas intensiv ångest och oro var min kropp helt urlakad.
På tisdagen och onsdagen var jag helt dränerad på energi, när oron släppte var det som att mitt system bara la av. Det enda jag kunde göra var att ligga på soffan, i princip. Den tröttaste trötthet genomsyrade min kropp, jag var helt slut.
Därför känner jag nu att jag måste skriva det här inlägget, för att upplysa föräldrar om tics. Jag hade INGEN ANING om att tics var så extremt vanligt hos barn (3-11% av alla flickor får det och upp till 18% av alla pojkar). Hade jag NÅGON GÅNG trillat över NÅGON TEXT om detta NÅGONSTANS, så hade jag kanske inte behövt gå runt i en dimma av ångest i en vecka och trott att mitt barn skulle dö.
Tics är helt ofarliga, kommer oftast runt 4-årsåldern och växer för de allra flesta bort med tiden. För vissa är de borta inom några månader, för andra tar det år. För ett fåtal finns de kvar i vuxen ålder, men oftast i en mer dämpad variant, och för ytterligare ett fåtal utvecklas ticsen till olika grader av Tourettes. Men de är HELT OFARLIGA.
Att tänka att Iggy har lite luriga ryckningar och knyckningar för sig känns som ett icke-problem efter att ha fasat för en allvarlig sjukdom i en vecka. Är det så att ticsen stannar kvar tills dess att han blir vuxen, ja men då får vi stötta honom i det på alla sätt vi kan. Är det så att han utvecklar Tourettes, ja men då får vi stötta honom i det. Det viktiga är att det är HELT OFARLIGT med tics, och dessutom något som en väldans massa barn och och vuxna har för sig.
Nu när vi pratat med familj och vänner om det här så visar det sig att SÅ många har barn/syskon/vänner som har eller haft olika former av tics, och vi har också pratat med SÅ många föräldrar som (som jag) blivit fullkomligt livrädda när de först uppkommit. Föräldrar som (som vi) aldrig hört talas om detta fenomen tidigare, vilket är så underligt eftersom det är så vanligt.
Därför vill jag belysa det här, berätta om vår vecka och vad den landade i. För om någon av er som läser det här inlägget ser sitt eget barn rycka och knycka i framtiden, så kanske mina ord ligger som en lugnande filt inombords; att det förmodligen är tics – som är tokvanligt, ofarligt och för det mesta växer bort med tiden.
För att gå runt i en vecka och se sitt lilla barns kropp göra de här sakerna när man knappt ens visste att tics existerade, det har varit för jävligt. Jag och vi har mått så fruktansvärt dåligt, och oron har varit så gigantisk, ångesten så allomfattande.
Men. I dag känns som sagt allt mycket bättre. Att se ryckningarna och knyckningarna nu är inte läskigt, för nu vet vi ju att de inte är tecken på något farligt. De bara ÄR.
Min energi börjar också komma tillbaka, även om jag fortfarande känner mig som att jag sprungit tio maraton. SÅ sliten. Iggy har som tur är varit relativt obekymrad genom det här, och jag Niklas har såklart ansträngt oss för att inte skapa oro hos honom. Tics ska inte uppmärksammas utan är bäst om de helt ignoreras, så vi har försökt att inte visa att vi sett dem. Förutom första kvällen, då frågade vi Iggy om han kunde sluta rycka, om det gick. För att se om det var något han själv styrde över. Men annars har vi inte uppmärksammat dem.
Nu går vi vidare, hoppas hoppas att det här inlägget kan vara till hjälp för någon. I dag eller i framtiden. Har ni egna erfarenheter av tics får ni gärna dela med er av dem, så att andra föräldrar som läser det här inlägget kan få ännu mer information. Jag ber er dock om att inte dela information om extremt ovanliga neurologiska diagnoser som har gemensamma nämnare med tics eller liknande, jag kommer inte klara av att läsa något negativt just nu när jag precis lyckats komma tillbaks på banan.
Kram på er, och ta hand om varandra.❤️
